Gay Vrienden Club

Gekmakend, vindt Aidsfondsdirecteur Mark Vermeulen (46) de Amerikaanse stop op hiv- en aidsbestrijding. Het zal deze week hoofdthema zijn op het Amsterdam Diner, het jaarlijkse benefietgala. ‘Ik denk dat het helpt dat ik vanuit mijn eigen ervaring kan vertellen hoe het is om te leven met hiv.’

Dat is allemaal goedgekomen. Vermeulen is nog even hecht met zijn ouders en woont met zijn vriend Rafiq in Amsterdam-­West. Met een co-moeder, Nicolette, hebben ze twee kinderen, van drie en anderhalf, die de ene helft van de week bij haar zijn en de andere dagen bij hen. Vermeulen is elke dinsdag vrij, dan is hij met de kinderen. De rest van de week zit zijn agenda rammend vol. Het is een hectische tijd bij het Aidsfonds en dat heeft alles te maken met het besluit van president Trump om de aidsfinanciering vanuit de VS nagenoeg stil te leggen. Met die Amerikaanse hulp werden wereldwijd bijna twintig miljoen mensen behandeld in landen die het ergst door hiv geraakt worden.

Het nieuws kwam toen Vermeulen zelf in Washington was, op een bijeenkomst van internationale aidsactivisten en -financiers. “Van de ene op de andere dag is de stekker eruit getrokken. Dat ­betekende dat medicijnen die in landen als Zuid-Afrika en Kenia in apotheken lagen per direct niet meer mochten worden uitgegeven. Naast mij barstten twee activisten uit zuidelijk Afrika in huilen uit. Ze wisten niet of hun familie en vrienden over een week nog medicatie zouden hebben. Dat kwam bij mij heel erg binnen.”

Op het Amsterdam Diner, het jaarlijkse benefietgala dat deze zaterdag plaatsvindt, brengt het Aidsfonds bijna honderd Europese financiers en beleidsmakers bij elkaar om de huidige situatie te bespreken en geld in te zamelen. De grootste vraag die nu wereldwijd speelt – wie stapt er in het Amerikaanse gat? – is tot nu toe niet te beantwoorden. Voor het Aidsfonds zelf zijn de bedragen veel te groot. En ondertussen is nog niet iederéén overtuigd van de urgentie. “Ik hoor geregeld: ‘Het zal wel meevallen, dit wordt vast teruggedraaid. Een behandeling van twintig miljoen ­mensen gaat heus niet zomaar stoppen.’ Nou, dat is wel gebeurd. Niet gepauzeerd, zoals in het begin leek, maar echt gestopt. Inmiddels zijn we ruim vier maanden verder.”

Wat is er in die vier maanden gebeurd?

“We gaan eigenlijk dertig jaar terug in de tijd. Wereldwijd leven meer dan veertig miljoen mensen met hiv. Daar ben ik er één van. Dat betekent dat ik simpelweg iedere dag een pil slik, daarmee gezond blijf en een normale levensverwachting heb. Bovendien kan ik het virus door die medicatie niet overdragen. Door de Amerikaanse hulpstop krijgen een heleboel mensen geen pillen meer. Klinieken zijn gesloten, zorgmedewerkers hun baan kwijt.”

‘Het besluit van Trump kan leiden tot zes miljoen extra sterfgevallen’

Als mensen met hiv geen medicatie krijgen, worden ze niet alleen ziek, maar leidt dat daarnaast tot meer nieuwe infecties.

“Daarom verwachten we dat dit besluit tot een enorme catastrofe gaat leiden. Dat heel veel mensen weer aids krijgen en aan de gevolgen daarvan overlijden. Behandeling is één deel, dit gaat ook over preventie: hoe voorkom je dat mensen hiv oplopen? De grote preventieprogramma’s zijn eveneens gestopt. Alles bij elkaar verwachten we dat dit tot zes miljoen extra sterfgevallen leidt.”

De laatste jaren klonken juist positieve geluiden rond de bestrijding van hiv en aids

.

“Ja, dit is ontzettend gekmakend. Ik word er heel boos van. We waren juist zo goed bezig. Het aantal infecties wereldwijd was vorig jaar het laagst sinds de jaren tachtig. De levensverwachting voor mensen met hiv is in veel landen enorm omhooggegaan.”

Je noemde jezelf net als voorbeeld. Denk je dat het nieuws bij jou extra binnenkomt omdat je weet: als ik ergens anders had gewoond, gold dit ook voor mij?

“Die gedachte is ergens zelfs de reden dat ik deze baan heb. Na mijn eigen diagnose op mijn 27ste bedacht ik al dat ik daar iets mee wilde. Ik had toegang tot medicijnen die mijn leven redden, voor mij was alles geweldig geregeld. Twee ­dingen besefte ik heel goed: dat komt door de generatie voor mij die daar ont­zettend hard voor heeft geknokt en veel mensen in andere landen hebben dit níét. Anderhalf jaar later ben ik bij het Aidsfonds gaan werken, als pleitbezorger. Niet dat ik toen had gedacht hier zestien jaar later nog te zitten, overigens.”

Kun je me mee terugnemen naar het moment van jouw diagnose in 2007?

“Ik liet me als goed opgevoede homoseksuele man braaf elk halfjaar testen. ­Tijdens een van die routinechecks kreeg ik het nieuws te horen. De wereld stopte even toen de verpleegkundige zei: ‘Ik heb geen goed nieuws, je hebt hiv.’ Ik dacht meteen: wat is er dan niet goed gegaan? En ook: wat betekent dit voor mijn toekomst? Hoe ga ik dit aan mijn ouders en vrienden vertellen? Wil iemand ooit nog met me daten? Nu weet ik dat veel mensen die de diagnose krijgen zich diezelfde vragen stellen, maar toen voelde ik me alleen en angstig.”

Wat deed je na het gesprek?

“Ik weet nog dat ik met de folder Je hebt hiv in mijn hand weer buiten stond. Door de Damstraat fietste ik naar huis, daar kwamen ineens de tranen. Op de fiets heb ik mijn ex-vriendje gebeld, die kwam naar me toe. Thuis riep ik huilend uit: nu kan ik nooit meer kinderen krijgen.”

Had je toen al zo’n sterke vaderschapswens?

“Ik had helemaal nog niet per se over kinderen nagedacht, die emotie kwam van diep. Het was trouwens geen rationele gedachte, mensen met hiv konden ook destijds kinderen krijgen. Maar het zei veel over het toekomstbeeld dat ik had gehad, en die toekomst viel voor mijn gevoel in duigen. Ik ben daarna lang bezig geweest met de hoe-vraag: hoe heeft dit kunnen gebeuren? Ik had geen idee wanneer ik risico had gelopen.”

Heb je die vraag voor jezelf ooit kunnen beantwoorden?

“Nee, en daar ben ik uiteindelijk blij mee. Na een tijdje besefte ik: het doet er niet toe, het gaat niets veranderen. Misschien had die wetenschap enkel nieuwe vragen opgeroepen: heb ik er zelf schuld aan gehad? Want het schuldgevoel ligt altijd op de loer.”

Celso de Sanders

Aangewakkerd door het stigma rond hiv?

“Ja, een soort oordeel: ‘Ik heb iets gedaan waardoor ik dit heb gekregen.’ Ik was midden twintig en single in Amsterdam. Ik had een leuk en fijn seksleven. Een condoom gebruiken was voor mij daarin altijd erg belangrijk. Dan kan het alsnog een keer niet goed gaan. Achteraf dacht ik weleens: ik had er minder krampachtig mee kunnen omgaan.”

Speelde angst een grote rol in jouw seksleven?

“Angst is er altijd geweest. Ik was heel erg bezig met hiv. Ik ben opgegroeid in de jaren tachtig en negentig, herinner me nog de Jeugdjournaal-beelden uit de begintijd. Toen ik op mijn 18de uit de kast kwam bij mijn ouders, was het eerste wat ze zeiden: dat dachten we al. En het tweede: maar doe voorzichtig. Het voelde alsof ik daarin had gefaald.”

Hoe was het om aan je ouders te vertellen dat je hiv hebt?

“Dat heb ik na een paar maanden gedaan, daarvoor had ik het alleen tegen vrienden gezegd. Die reageerden allemaal liefdevol. Mijn ouders ook, ze hebben het ontzettend goed gedaan. Ik weet nog dat we in de tuin zaten en ik zei: ‘Ik moet jullie wat vertellen, maar dan moeten we eerst naar binnen.’ Ik vond het lastig al hun vragen te beantwoorden, normaal heb ik het niet met mijn ouders over seks. Mijn eerste hivverpleegkundige in het AMC, William, zei op een gegeven moment: ‘Neem je ouders maar een keer mee, dan kan ik ze vertellen hoe het zit.’”

Zijn jullie op die uitnodiging ingegaan?

“Een halfjaar later gingen ze met me mee. Aan het eind zei William tegen mijn moeder: ‘Dan zal ik nu de vraag beantwoorden die u niet heeft durven stellen: hij gaat een lang en gezond leven leiden. U hoeft zich geen enkele zorgen te maken, hij gaat jullie wegbrengen en niet andersom.’ Mijn moeder barstte in tranen uit. Daar was ze dus toch bezorgd om geweest.”

Viel je datingleven net zo mee?

“In het begin dacht ik: ik ga nooit meer seks hebben, dat wordt veel te ingewikkeld. Op een gegeven moment ebde dat weer weg. Ik vond het lastig te bepalen wanneer ik het aan iemand moest vertellen. Dat moest in elk geval voor de seks: dat je het virus met medicatie niet kunt overdragen was nog onbekend. Nadat ik die horde had genomen, zeiden sommigen botweg: dan kijk ik nog even verder. Hun goed recht, maar het creëert geen omgeving om kwetsbaar te zijn. Een paar jaar later kreeg ik een relatie met een jongen die geen hiv had. Dat betekende toen dat je altijd een condoom móét gebruiken met de persoon van wie je houdt.”

‘Laten we wel wezen, weinig mensen gebruiken een condoom omdat dat de seks beter maakt’

Had dat invloed op jullie seksleven?

“We kregen het daar wel lastig mee: we wilden het heel graag zonder doen, maar het kón niet, het virus stond altijd tussen ons in. In die zin is de ontdekking dat medicatie betekent dat hiv niet-overdraagbaar is echt een bevrijding geweest. De angst dat je iemand van wie je houdt infecteert, is weg. Nog los van het feit dat seks – dat zal bijna iedereen met me eens zijn – lekkerder is zonder condoom.”

Ik had niet verwacht de directeur van Aidsfonds - Soa Aids Nederland dat te horen zeggen.

Hij lacht. “Ik denk dat je die uitspraak van geen enkele directeur verwacht. Maar laten we wel wezen, weinig mensen gebruiken een condoom omdat dat de seks beter maakt. Een condoom is een heel goed middel, en vaak het enige om je te beschermen tegen soa’s, maar het kan voor mensen het plezier, de intimiteit beperken.”

Sommige mensen gebruiken tegenwoordig op eigen initiatief doxyPEP, een antibioticum om soa’s als gonorroe en syfilis te voorkomen. Een landelijke werkgroep van experts adviseert daartegen, lees ik op jullie site.

“Overmatig gebruik van antibiotica baart ons zorgen, dat is niet goed voor je gezondheid. We weten bovendien niet wat de langetermijneffecten zijn, zoals mogelijke resistentie. Wel willen we er pragmatisch mee omgaan: als de GGD ziet dat iemand het gebruikt, geeft die er voorlichting over, zodat iemand in elk geval begeleid wordt.”

Het aantal soa’s stijgt intussen wel. Zo neemt het aantal mensen met gonorroe de laatste jaren stevig toe.

“Klopt, en het condoomgebruik onder jongeren daalt eveneens al jaren, sinds in 2011 de overheidsfinanciering voor de Vrij Veiligcampagnes is stopgezet. Intussen zijn er jaarlijks 200.000 jongeren die voor het eerst seksueel actief worden. Dus ons werk is nooit klaar. Het is niet zo dat we kunnen denken: oké, nu hebben we genoeg gedaan aan seksuele gezondheid. Daarom roepen wij het kabinet al een tijdje op om beter te investeren in de voorlichting van de nieuwe generaties.”

Kan de stijging in het aantal soa’s mede veroorzaakt worden door PrEP, een in de lhbtq-gemeenschap veelgebruikt middel dat hivinfectie voorkomt en kan bijdragen aan minder condoom­gebruik?

“Daar is onderzoek naar gedaan: dat hangt niet met elkaar samen. Mensen die PrEP slikken worden juist elke drie maanden getest, waardoor je er sneller bij bent en verdere verspreiding van soa’s voorkomt. Overigens gebeuren er ook goeie dingen op soagebied. Zo was hepatitis C tot een aantal jaar geleden niet behan­delbaar, inmiddels wel. Van chlamydia weten we nu dat het zichzelf in het lichaam kan opruimen en dat het maar bij een heel klein deel van de geïnfecteerden leidt tot onvruchtbaarheid, waar altijd voor werd gewaarschuwd.”

Celso de Sanders

Het aantal hivinfecties bij jonge mannen stijgt ook weer, zo was afgelopen najaar in het nieuws. Bovendien is het totaalaantal hivdiagnoses na een jarenlange daling gestabiliseerd.

“Daar zijn we heel erg mee bezig. We weten dat het in ieder geval samenhangt met het teruggelopen condoomgebruik en gebrek aan voorlichting. Van de Nederlandse mannen die seks hebben met mannen die recentelijk hiv hebben opgelopen, dacht bijvoorbeeld een kwart dat ze niet genoeg risico liepen om PrEP te gebruiken. Hun beeld was dat je daarvoor heel veel verschillende seksuele partners moet hebben. Dat is niet zo, je kunt ook hiv krijgen van een vaste partner.”

Mensen met veel wisselende seksuele contacten krijgen soms scheve blikken: het is onverantwoordelijk, vinden sommigen, dat heeft weinig meer met ‘veilig vrijen’ te maken.

“Ik denk dat het belangrijk is dat we elkaar vrijlaten, dat je niet voor een ander invult hoe die zijn leven moet ­leiden. Normerend doen over hoeveel ­seksuele partners iemand heeft, daar zit geen oplossing in. Bovendien: ‘veilig’ gaat niet over wel of niet een condoom gebruiken. ‘Veilig’ gaat over nadenken hoe je jezelf optimaal kunt beschermen tegen iets ongewenst. Bijvoorbeeld met PrEP tegen hiv. Je mag wel verwachten dat mensen een bepaalde verantwoordelijkheid nemen. Bovendien vind ik dat we elkaar moeten kunnen bevragen. Als jij in jouw omgeving iemand hebt die zich verliest in seksverslaving, moet er ruimte zijn om te informeren: gaat het goed met je? Dan bedoel ik nadrukkelijk níét met het vingertje wijzen omdat iemand meer seksuele partners heeft gehad dan jij, maar iemand een helpende hand bieden als dat nodig zou kunnen zijn.”

De doelstelling is al lange tijd om in 2030 geen nieuwe hiv-infecties meer te hebben in Nederland. Gaan we dat halen?

“Dat blijft mijn droomdoel. We hebben de hoeveelheid hivinfecties in ons land de laatste vijftien jaar flink zien afnemen, van 1200 diagnoses per jaar naar 300. Ik denk wel dat we, naarmate we dichter bij die nul komen, meer op een plateau stuiten. We zijn bovendien een open land: er zullen altijd mensen hierheen blijven komen, van expats tot toeristen en vluchtelingen. Dus we blijven afhankelijk van wat er in andere delen van de wereld gebeurt.”

In een opiniestuk voor Trouw pleitte je recent voor internationale samenwerking. ‘Zonder een wereldwijde aanpak zal er nooit volledig een einde komen aan aids,’ schreef je.

“We hebben het met covid duidelijk gezien: infectieziekten houden zich niet aan grenzen. Toch lijken we dat in een paar jaar tijd alweer vergeten. Neem die Amerikaanse bezuinigingsmaatregelen: die raken niet alleen de bestrijding van hiv, maar ook van tuberculose in Oost-Oekraïne, cholera in Myanmar, ebola in de Democratische Republiek Congo... Ál die hulp is gestopt. En wat doet Europa? Tot op heden erg weinig. We kunnen wel denken dat dit ver van ons bed is, maar – en ik wil niemand angst aanjagen – uiteindelijk raakt het ons allemaal. Als je infectieziekten niet op tijd opspoort, mensen niet op tijd behandelt, komt het op een gegeven moment weer bij ons terecht.”

Een wereld zonder aids is ook heel ­nadrukkelijk het doel van het Amsterdam Diner. Dat gala heeft een nogal ­glamoureus karakter, is dat niet losgezongen van de dagelijkse realiteit van veel hivpatiënten, bijvoorbeeld die in armere landen?

“Ik denk dat zo’n glamoureuze avond, waar je met elkaar probeert geld te mobiliseren voor onze projecten, juist erg waardevol is. We hebben geld nodig om ons werk te doen. Los daarvan denk ik dat het Amsterdam Diner goed laat zien dat hiv iedereen kan raken en bijdraagt aan juiste beeldvorming. In zo’n zaal zitten mensen uit het bedrijfsleven, burgemeesters en ministers die met meer kennis over hiv weer buiten komen.”

Over geld gesproken: ik doneerde laatst aan het Aidsfonds, erna kreeg ik een bedankbrief uit jouw naam. Zeer attent, maar ik denk dan: stuur die brief niet, dat scheelt in de kosten.

“Dat snap ik. Wij hebben 130.000 donateurs die ons een klein of groot bedrag schenken en zelfs mensen die ons in hun testament hebben opgenomen. We zijn niet afhankelijk van een overheid of één bepaalde geldschieter. Dan helpt het als je die donateursbasis behoudt en groter maakt. Onder meer door ervoor te zorgen dat donateurs zich betrokken voelen bij ons werk. Verder letten we erop dat we niet allemaal onnodige post sturen.”

‘Er zijn nog altijd tandartsen die patiënten met hiv aan het einde van de dag laten komen’

In een interview vlak na je aantreden als directeur noemde jij dit je droombaan. Betekent dat dat je tot je pensioen blijft?

“Mijn droombaan is het nog steeds, maar ik denk dat het heel gezond is voor de organisatie als op een gegeven moment een volgende generatie het stokje overneemt. Ik doe het met veel plezier, en hopelijk nog wel even, maar niet nog twintig jaar.”

Je bent de eerste hiv-positieve directeur van het Aidsfonds. Heb je vanaf het begin geen moeite gehad daar open over te zijn?

“Toen ik hier een paar jaar werkte, ruim voor mijn directeurschap dus, kreeg ik de vraag of ik mijn verhaal wilde vertellen in een televisieprogramma. Nog maar even niet, zei ik. Op een gegeven moment heb ik daar een stap in gemaakt: als ik hier werk, als ik mensen met hiv wil onder­steunen, moet ik dit bespreekbaar maken. Ik denk dat het helpt dat ik vanuit mijn eigen ervaring kan vertellen hoe het is om te leven met hiv. In bijna elk interview dat ik geef, wordt er verbaasd gereageerd als ik zeg dat ik het virus niet kan overdragen. Er zijn nog altijd tandartsen die mensen met hiv ‘voor de zekerheid’ aan het einde van de dag laten komen, werkgevers die moeilijk doen als ze horen dat iemand met hiv leeft. Dat is écht compleet onnodig. Mijn verhaal kan eraan bijdragen dat dat uiteindelijk algemene kennis wordt.”

bron: www.parool.nl